Początek 2002 roku, styczeń, właśnie wyjeżdżają goście spędzający u nas Sylwestra. Siedzę i patrzę na Kubę, który raz po raz wbiega do kuchni i nalewa sobie kolejną szklankę słodkiego, gazowanego napoju. W duchu myślę, że już wkrótce zobaczy dno w dwulitrowej butelce i życie domowe powróci do normalnych zwyczajów.

Kolejne przebiegnięcie przez kuchnię... "nie ma soku? ... może być woda mamusiu" i wypija dwie szklanki jedną po drugiej. No nie: Kuba i woda - to nie jest normalne. Wieczorem siadam do komputera, wchodzę w Internet i zaczynam przeglądać strony dotyczące zdrowia dziecka. Dwa tygodnie temu przy dziwnie przebiegającej infekcji w ten sposób "zdiagnozowałam" Kubie zapalenie opon mózgowych (na szczęście nie potwierdzone przez lekarza), dzisiaj w pierwszym odruchu czytam o objawach cukrzycy (?!)


Fot. Rafał Walas

Tekst który jak ulał pasuje do objawów postrzeganych u Kuby nie niesie za sobą żadnego niepokoju - zobacz Marek - czy to możliwe ? Marek twierdzi, że przesadzam... Aby się uspokoić proszę dziadka chorującego na cukrzycę o zrobienie Kubie pomiaru poziomu cukru jego glukometrem.
Gdy wracam z pracy słyszę, że glukometr pokazuje wynik HI. Dlaczego nie oznacza poziomu? To już nie są żarty. Biegnę z Kubą do Przychodni lekarskiej, do ambulatorium i z biciem serca czekam na wynik. Poziom cukru 530 - "Musi Pani jechać z dzieckiem od razu do szpitala" - słyszę od laborantki. Lekarz do którego wracamy z wynikiem wypisuje skierowanie. Postawiona diagnoza - cukrzyca - wyrok na całe życie. Dlaczego właśnie Kuba? Pierwszy okres jest trudny dla całej rodziny. Szkolę bliskich, wychowawczynię w przedszkolu, pani kucharce przygotowującej Kubie przedszkolne obiady wieszam plakat z wymiennikami - wszędzie słyszę biedne dziecko...
Powoli rodzi się we mnie wewnętrzny bunt - biedne dziecko, ale żyje i ma dużą szansę wieść swe życie zgodnie z własnymi wyborami. Może nasze spontaniczne wyjazdy poza dom, gdzie wystarczała kromka chleba z dżemem nie będą już tak proste, ale przecież nie niemożliwe. W poradni diabetologicznej widzimy kalendarz z uśmiechniętymi młodymi ludzmi borykającymi się na codzień z chorobą, uprawiającymi sporty dla aktywnych. Myślę sobie - Kuba ma 6 lat - przyzwyczai się do "zdrowego" trybu życia.

Jednak od pewnego czasu myślimy z Markiem intensywnie jak pogodzić z rodzinną sytuacją planowany od jakiegoś czasu wyjazd do Australii, zwłaszcza, że ma być to wyprawa do Australii Zachodniej, gdzie podróżowanie odbywa się w skrajnych warunkach pustynnych. Dwa sponsorowane bilety lotnicze nie rozwiązują sytuacji. Albo Marek poleci sam, a drugi bilet pozostanie niewykorzystany, albo polecimy rodzinnie i stawimy czoła wszelkim przeciwnościom losu. Bagatela 4 osoby to dodatkowo 2 bilety lotnicze i standard podróżowania nie mogący polegać na włóczeniu się gdzie rzuci los. Marek zaczyna poszukiwać sponsorów dzięki którym, na dwa tygodnie przed planowaną datą wyjazdu wiemy, że lecimy w czwórkę ja, Marek, Kuba (6 lat) i Mikołaj (3 lata).

Przed nami wielkie wyzwanie logistyczne. Organizacja 5 tygodniowego wyjazdu z Kubą - cukrzykiem i jego młodszym bratem. Nasza trasa ma przebieg następujący:
Przelot trasą Warszawa - Amsterdam - Kuala Lumpur (Malezja - tu mamy przewidzianą przerwę w podróży i 1 nocleg) do Perth (stolica stanu Australia Zachodnia).
Następnie pokonanie 5 tysięcy kilometrów jedynymi, ale głównymi, drogami Australii Zachodniej mając na celu rekonesans przed głównym celem wyjazdu jakim jest pokonanie Canning Stock Route. Będziemy podróżować campervanem, dość wygodnym jak na potrzeby rodzinne i zarazem popularnym środkiem lokomocji w Australii. Nasz dom na kółkach ma miejsce do spania dla 4 osób, zbiorniki na wodę i pełne wyposażenie do biwakowania (garnki, sztućce, kuchenkę na gaz itd.), a co najważniejsze, ma lodówkę w której możemy przechowywać insulinę.



Musimy spakować się do dwóch plecaków, gdyż po 5 tygodniach ja wrócę z dziećmi do Polski a Marek zostanie w Australii dłużej. W jednym plecaku rzeczy moje i dzieci, w drugim rzeczy Marka i dodatkowy sprzęt wyprawowy. Zapas insuliny, zapasowe peny, zapasowy glukometr, jak na złość nigdzie nie możemy kupić zapasowych pasków do glukomatru, bo trafiamy na czas zmian listy leków refundowanych, jednak dzięki firmie Roche Diagnostic Polska i ten problem zostaje rozwiązany. Ubezpieczenie od kosztów leczenia i następstw nieszczęśliwych wypadków dla Kuby jest 50% droższe niż normalne ale, daje gwarancję pomocy medycznej w tym odległym kraju. Sprawdzamy, że w australijskich aptekach można również kupić sprzęt i lekarstwa jakich potrzebuje Kuba. Cały plecak z bagażem podręcznym to medyczne rzeczy Kuby i jedzenie "na wszelki wypadek". Musimy również pamiętać, że w Malezji wyjdziemy z lotniska jedynie z bagażem podręcznym a cały bagaż zasadniczy poleci prosto do Perth.
Na dwa tygodnie przed wylotem lekarz zmienia również Kubie insulinoterapię z konwencjonalnej na intensywną. Humulin R i N zostają zastąpione przez Humalog na dzień i Humulin N na noc. Pozytywnym aspektem tej sytuacji jest także fakt chwilowej remisji choroby. Kuba dostaje bardzo małe dawki insuliny w ciągu dnia i 1 jednostkę Humulin N na noc. Lekarz uprzedza, że aktywne spędzanie czasu może również wykluczyć podawanie N-ki na noc lub znacznie zredukować dawki dzienne. Ostrzega, żeby nie zrezygnować zupełnie z podawania insuliny.

Godzina zero wybija dnia 22 kwietnia. Kuba choruje na cukrzycę od 4 miesięcy. Lot do Kuala Lumpur będzie trwał wraz z postojem w Amsterdamie 20 godzin. Po kilkunastu godzinach przerwy w podróży wylecimy z Malezji o 9 rano lokalnego czasu, by na lotnisku w Perth wylądować ok. 15:00. Na cały przelot rezerwujemy dla Kuby specjalne posiłki dla diabetyków.




Z pomocą przychodzą partnerzy i przyjaciele naszej wyprawy - panowie z firmy Roche Diagnostic Polska - dyr. Rafał Walas i Jarosław Zyskowski. Od firmy Roche otrzymujemy wsparcie finansowe, glukometr Accu-Chek Active i kilka bezcennych pudełek pasków. Spotykamy się dzień przed i w dniu wylotu na Okęciu. Otrzymujemy pomoc w wymiarze finansowym ale także - odczuwając obecność i zaangażowanie Panów Rafała i Jarka - w szerszym - ogólnoludzkim. Wszak gorączka przedwyjazdowa to eksplozja stresu, pytań o sens i wątpliwości wszelkiej maści.
Wylatujemy z Warszawy przed 13.00. Kuba zjada serwowany w samolocie lunch (kanapki i herbatniki) w ramach wymienników obiadowych. Podawany Humalog pozwala na przesunięcia czasowe. Gorzej jest w Amsterdamie. Wylot o 19.00, a więc podanie posiłków w samolocie ok. 20:30 wymusza zjedzenie posiłku o 18:00 z produktów zabranych z domu. Kuba dostaje N-ke na noc ale cóż, samolotowe atrakcje jedzeniowe dopiero się zaczynają. Przecież wieczorny obiad podawany na oczach podekscytowanego podróżą Kuby nie może zostać nie zjedzony, zwłaszcza, że dzieci traktowane na równi z dorosłymi pasażerami i swoje porcje dostają "pod nos". Kuba zgadza się na dostrzyknięcie Humalogu i zjada kolejny posiłek. Dzieci zasypiają ok. 23.00 i na szczęście nie widzą kolejnych dań.



Po samolotowym śniadaniu wysiadamy na lotnisku w Kuala Lumpur. Jest 15: 00 lokalnego czasu - różnica w stosunku do Polski 6 godzin. Gorąco i na dodatek pada równikowy deszcz. Jedziemy, zgodnie z planem, do chińskiej dzielnicy oddać się rozkoszom podniebienia i poszukać jakiegoś taniego noclegu. Dzisiaj Kuba "gubi" jeden posiłek. Polski obiad to dla niego już kolacja ( niestety cukier po posiłku skacze na 326 i Kuba dostaje korekcyjną dawkę Humalogu) , a kolacja to w zasadzie "druga kolacja". Zważywszy na wysoki cukier Kuba zjada dodatkowy posiłek w zasadzie bezwymiennikowy - dwa maleńkie szaszłyki satay z kurczaka z sosem słodko-ostrym z orzeszków ziemnych (ostrość nie pozwala mu na duże jego ilości). Ok. 22:00 przy poziomie cukru 275 dostaje 1 N-kę na noc. Trudno jest położyć się spać gdy wokół rozkwita życie nocne, jednak monotonnie usypiający wiatrak w pokoju robi swoje. Już o 5:30 rano jesteśmy na nogach - jedziemy na lotnisko. O 7:00 cukier 164 czyli nieŸle - śniadanko wiezione z Polski i o 10:00 jesteśmy w samolocie do Perth. Ciepłe śniadanie z powodzeniem może być obiadem - cukier przed posiłkiem spada na 112, a lunch podany przed lądowaniem w zasadzie spełnia rolę kolacji. Na szczęście, mimo małej przestrzeni samolotowej linie lotnicze zadbały o to by dzieci się nie nudziły, a w przypadku Kuby, który lubi jeść, zagospodarowanie wolnego czasu to już prawdziwy problem. Kolorowanki, układanki i oczywiście osobisty monitor z pilotem do gier i filmów wciągają naszego 6-cio latka na całe godziny. I pozwalamy mu robić to wszystko na co naprawdę na ochotę (w granicach zdrowego rozsądku).

Na lotnisku w Perth lądujemy póŸnym popołudniem. Jesteśmy bardzo zmęczeni lotem i nie stanowi problemu położenie dzieci prosto do łóżek. Oczywiście nocleg w nowym miejscu wzbudza szczerą ekscytację dzieci - zaczynamy nowy film w nowym świecie do góry nogami.




Czy macie ochotę na coś szczególnego do jedzenia - pyta Tomasz - pojedziemy do najbliższego supermarketu rozglądniecie się trochę. Interesuje mnie oczywiście jedzenie dla Kuby - wiadomo obiad to jeszcze nie problem, ale inne posiłki ? Kuba je dużo nabiału - serki, jogurty, przeglądam towary i zastanawiam się czym urozmaicić mu życie. I oto pierwsze rozczarowanie. Problem cukrzycy w Australii Zachodniej nie stanowi jeszcze społecznego problemu, cukrzyca u dzieci jest rzadką chorobą co ma odzwierciedlenie na stoisku ze zdrową żywnością. Brak jakichkolwiek produktów bez cukru tzn. słodzonych innymi substancjami, jogurt naturalny w stylu europejskim jest słodką papką - o innych nie wspomnę, ser biały nie smakuje jak polski... Pozostają różnego rodzaju dipy na bazie białego sera całkiem smaczne i ze znikomą ilością węglowodanów. Wszelkie produkty oznaczone hasłem "Light" sprowadzają się najczęściej do ograniczonej zawartości tłuszczu, cukier bez zmian.

Odkryciem na miarę Kolumba jest zakup 3 minutowego makaronu którego 80g paczka zawiera jedynie 8 g węglowodanów. Nie wiem jak preparowana jest mąka natomiast Kuba zaczyna wielki festiwal makaronowy. Wreszcie je makaron w dowolnej ilości i o dziwo cukier wcale nie skacze radykalnie do góry. Napisy na opakowaniu nie kłamią! Makaron rozwiązuje nam problem gotowania w podróży.

Nasza trasa to pętla 5 tysięcy kilometrów z Perth przez czerwony środek kontynentu do Parku Narodowego Karijini, następnie przejazd do Exmouth i pobyt na rafie koralowej Ningaloo i dalej zjazd wzdłuż zachodniego wybrzeża przez Zatokę Rekina i Park Narodowy Nambung do Perth.




Naszym zadaniem jest nie tylko eksploracja nowych miejsc, ale rozpoznanie możliwości powodzenia wyprawy dawnym szlakiem przepędu bydła Canning Stock Route.

Australia Zachodnia zaskakuje nas. Jest osiem razy większa od Polski, mieszka w niej 1.8 mln ludzi z czego 1.5 mli w Perth - stolicy stanu. Znikoma gęstość zaludnienia powoduje że miejscowości mijane po drodze to osady liczące kilkadziesiąt, czasem kilkaset osób. Osady w których można zatankować paliwo, zrobić zakupy, czasem zatrzymać się na obiad w pubie. Aby zmieścić się w czasie musimy przejechać dziennie ok.225 km. Gdy chcemy się gdzieś zatrzymać na dwa dni lub dłużej okazuje się że liczba kilometrów oddzielających jedno ciekawe miejsce od drugiego rośnie lawinowo. Są dni, gdzie sytuacja - brak ludzkich osad -powoduje, że musimy jechać aż do wyznaczonego na mapie punktu. Trzeba pamiętać, że w Austarlii podróżuje się od wschodu do zachodu słońca. Potem jest to po prostu niebezpieczne ze względu na możliwość kolizji na drodze z wszelką zwierzyną: czy to kangurami, czy strusiami, czy nawet zdziczałym bydłem. A słońce, mimo zbliżającej się zimy, pali niemiłosiernie dodatkowo utrudniając jazdę samochodem bez klimatyzacji.




Nasz pomysł na trasę, aby zapewnić dzieciom możliwość rozładowania energii, był prosty. Długi całodzienny przejazd od wschodu słońca (dzieci spały jeszcze dobre dwie godziny) z przerwami minimum godzinnymi przy każdym posiłku (śniadanie i lunch) i długi spacer z kąpielą w rzece lub morzu po przybyciu do wyznaczonego celu. A potem kilka dni przerwy w jeŸdzie. Staraliśmy się dostosować wszelkie zajęcia do pory posiłków Kuby, jednak nie zawsze dane nam było dotrzeć do "domu" na czas. Humalog okazał się tutaj bardzo pomocny. Wprowadziliśmy australijskie posiłki do naszego harmonogramu i w porze obiadu jedliśmy kanapkowy lunch z jakimś przysmakiem dla Kuby np. lodami na deser, a wieczorem, gdy zaszło słońce można było ugotować obiad i zjeść coś ciepłego. Nasze jadłospisy wyglądały dość monotonnie. Gdy dojeżdżaliśmy do cywilizacji zawsze była na obiad pyszna wołowina, lub robiliśmy słynne australijskie barbecue ( czyli grilowaliśmy), zabieraliśmy dzieci na lody. Na pustyni posiłki muszą być proste i nieskomplikowane. Makaron zalany wrzątkiem z dodatkiem sosu czy jarzyn, chleb z dodatkami, owoce. Czyli wszystkie produkty które nie zepsują się bez lodówki. Muszę tu jeszcze napisać, że w Australii obyliśmy się bez wagi. Każdy produkt fabrycznie zapakowany ma określoną wartość odżywczą w 100g lub porcji (np. porcja herbatników tzn. 2 sztuki). Kilka owoców dla Kuby ważyłam i oznaczałam już w supermarkecie więc przygotowanie porcji wymiennikowych nie stanowiło problemu.



Cukry Kuby stabilizowały się dosyć wolno. Mniej więcej w trzecim tygodniu pobytu w Australii doszły do normy przedwyjazdowej, podobnie było po powrocie do Polski. Nowe otoczenie sprawiło, że cukrzyca stała się dla Kuby dodatkiem do życia, dodatkiem który nie stanowi żadnych barier a wymaga jedynie systematyczności w codziennej organizacji dnia. Kuba mógł podglądać żyjące na wolności kangury i strusie, zbierać wyrzucone na brzeg morza korale i zobaczyć rafę koralową na własne oczy. Miał również szansę karmić delfiny regularnie odwiedzające Zatokę Rekina w miejscowości Monkey Mia. Wie jakiego koloru jest wnętrze tego ogromnego kontynentu. Kibicował tacie podczas jego przejazdu przez Canning Stock Route - szlak biegnący bezdrożami przez prawie 2000km i kiedyś też chciałby wsiąść w samochód z napędem na cztery koła i taką podróż odbyć. Czy sześciolatek zrealizuje swe marzenia, czy będzie to możliwe - czas pokaże - cieszymy się, że właśnie takie są jego marzenia.

Mieliśmy wiele szczęścia, że było nam dane odbycie tej podróży w nieznane całą rodziną. Sześć tygodni spędzonych na włóczeniu się po bezdrożach, gdy mogliśmy liczyć praktycznie tylko na siebie, dało nam wielką siłę i wiarę w jaśniejsze jutro. Dopiero teraz naprawdę możemy stawić czoła tej chorobie przyjmując to co zgotował nam los jako przeznaczenie, jako dobrą monetę dzięki której spojrzeliśmy na świat szeroko otwartymi oczami.

Ogromne jak odległość z Polski do Australii podziękowania dla partnerów naszej wyprawy - firmy Roche Diagnostic Polska


Katarzyna Tomalik